La CSS informa que ya logró adquirir el 50 % de las sondas requeridas para niños con espina bífida, mientras los padres advierten que los retrasos en las compras pueden tener consecuencias sobre su salud.
Para los padres de niños con espina bífida, una sonda de cateterización no es un insumo más dentro de una lista hospitalaria. Es un elemento necesario para el cuidado diario de sus hijos y para ayudar a preservar su salud renal y su calidad de vida.
Por esa razón, representantes de las familias volvieron a reunirse con la Comisión de Salud de la Junta Directiva de la Caja de Seguro Social (CSS), con el propósito de conocer los avances en el abastecimiento de estas sondas y dar seguimiento a los compromisos asumidos en mayo.
La CSS asegura que ya llegó parte del suministro
Durante el encuentro, la presidenta de la Junta Directiva y de la Comisión de Salud, Eusebia Calderón de Copete, informó que desde julio se logró adquirir el 50 % de las sondas de cateterización con la lubricación necesaria, las cuales ya están siendo distribuidas a los padres.
La información representa un avance para las familias, aunque el abastecimiento completo continúa siendo un tema de seguimiento.
Actualmente, la Clínica de Espina Bífida del Hospital Pediátrico de Alta Complejidad de la Ciudad de la Salud atiende a 157 niños, lo que permite dimensionar cuántos pacientes dependen de que estos insumos estén disponibles de manera oportuna.
Los padres señalan otro problema: los procesos de compra
Jennifer Almanza, integrante de la Asociación de Padres y Niños con esta condición, explicó que uno de los obstáculos se presenta durante los procesos de adquisición.
Según señaló, algunas empresas participan en los actos públicos y posteriormente presentan demandas u objeciones que terminan retrasando la compra de los insumos.
Para las familias, el problema no es simplemente administrativo.
Cuando se trata de un insumo necesario para el cuidado diario de un niño, cada retraso puede convertirse en una preocupación para sus padres.
Un llamado a las empresas proveedoras
La asociación hizo un llamado a las empresas que cuentan con las sondas y tienen capacidad de respuesta para que presenten la documentación requerida y puedan participar adecuadamente en los procesos correspondientes.
La petición busca ampliar las posibilidades de abastecimiento y evitar que los procedimientos administrativos terminen afectando la disponibilidad de un insumo considerado vital para estos pacientes.
Una red de padres que también acompaña a las familias
Además del seguimiento al abastecimiento, la Asociación de Padres y Niños con esta condición invitó a las familias que todavía no conocen su trabajo a acercarse a la clínica.
La organización ofrece orientación y contacto con un grupo de apoyo integrado por padres y madres que comparten experiencias y acompañan a otras familias en el proceso.
Para quienes enfrentan diariamente las necesidades particulares de un niño con espina bífida, contar con información y apoyo también puede ser parte importante del tratamiento y cuidado.
El reto es que el suministro sea constante
La adquisición del 50 % de las sondas representa un avance, pero para las familias el objetivo final es que el abastecimiento pueda mantenerse de manera continua.
Con 157 niños atendidos actualmente, la disponibilidad de estos insumos requiere planificación y seguimiento para evitar que los procesos de compra vuelvan a convertirse en una fuente de incertidumbre para los padres.
La discusión, en última instancia, no gira solamente alrededor de una compra.
Detrás de cada sonda hay un niño y una familia que necesitan tener la certeza de que el insumo estará disponible cuando haga falta.
